24 agosto 2007

Novas notícias sobre a mielofibrose

Hoje estive na segunda consulta, com o super-hiper-doctor hematologista da Unicamp para ouvir seus comentários sobre meus exames de sangue. Na verdade, foi um retorno, pois não foi cobrada a consulta. Disse que estava tudo do mesmo jeito e que eu poderia levar minha vida do jeito que eu sempre levei. Preciso parar de fumar, Não, nada que você faça irá reverter o quadro, E a bebida, Tanto faz, com ou sem, nada muda, Posso jogar tênis, fazer caminhadas, Pode, pode fazer tudo o que quiser, de bom ou de mal, não tem nada a ver com sua doença, continue com sua vida normal, é uma doença crônica. Se seu baço aumentar ou se seus exames de sangue tiverem uma variação substancial, teremos que fazer uma intervenção com remédios, agora não, Preciso trazer minhas irmãs para os exames de sangue para ver a compatibilidade em caso de um transplante, Não trouxe ainda, Não, Vamos programar isso, qual seu telefone... E assim por diante, nada de novo no front.

Deu pau na foto de hoje.

80 comentários:

NiceBarth disse...

Que bom que você pode continuar sua vida normalmente, pois "enquanto há vida, há esperança" (haja provérbios!)de que tudo se ajeite e se acalme por aí no seu sistema. Continuamos torcendo para que você fique bem.
Um beijo grande.

caos e ordem disse...

Voltei, li e tomei boa nota.
Também expresso meus votos para que vc possa continuar "estar fazendo" tudo o que tiver vontade.

timtimdez disse...

VIVA! EU SABIA! A LUCY SABIA. DEUS É PAI! Médico bonzinho este, que permite fazer tudo que tiver vontade.
E daí, vc está fazendo? Duas mancadas do médico: podia perfeitamente ter dito para parar de fumar. Também não perguntou: beber quanto? Em setembro faço questão de pagar uma rodada de pasteis, lá no chinês, acompanhada de uma "caçulinha".

Shiost Aguiar disse...

Acho que o médico é um "pé de cana' também, pois nada falou sobre o álcool. O cigarro, sem comentários. É óbvio que todo fumante deve parar de fumar, a menos que esteja nas últimas. O chinês é japonês e aceito a rodada de pastéis quando setembro vier.

irmãcaçula disse...

Acho que o médico é de duas uma: ou bonzinho além da conta (o que não acredito) ou um grande psicólogo, percebendo que é pior falar para a pessoa que tem que deixar o que gosta! Ele está esperando o bom senso do paciente!

Anônimo disse...

Meu pai tem Mielofibrose, e estou muito assustada com esta doença, ou seja desesperada...
E até agora, encontrei um relato de uma pessoa.
Gostaria de saber mais..

Shiost Aguiar disse...

Me de seu e-mail para podermos conversar.

Edmilson disse...

meu caro Shiost, tomo a liberdade de pedir ajuda para um amigo
lhe foi indicado a unicamp (hoje faz tratamento em ribeirão preto)
foi assim, pesquisando, que encontrei seu blog
gostaria muito de contar com sua ajuda
meu e-mail:
ednolasa@uol.com.br
obrigado, se pudermos nos falar...

Edmilson

Anônimo disse...

Descobri, há dias atrás, que sou portador de mielofibrose, iniciando tratamento.Entretanto,gostaria da opinião de um segundo médico.
solicito o nome do médico de Campinas para efetuar a consulta.Grato.

Anônimo disse...

Complementando meu comentário, esclareço que email de contacto é dikval@uol.com.br

andrea disse...

por favor, me ajudem!! minha mae esta com mielofibrose gostaria de saber mais sobre esta doença

Anônimo disse...

Meu pai sofreu de mielofibrose. No começo tudo era controlável. Quando ele sentia muita fraqueza, fazia uma transfusão de sangue e ficava tão bem. Com o passar do tempo, a fraqueza tomou conta e nem as transfusões de sangue davam jeito. Foi um sofrimento para a famíla toda. Mas, isso foi em 1981. Agora a medicina está mais avançada e espero que as pessoas que sofrem de mielofibrose tenham mais chances de viver mais tempo.

Anônimo disse...

Meu pai também tem mielofibrose, descobrimos isso há pouco tempo. Estamos todos lá em casa muito preocupados...A verdade é que não achei muito material na net falando sobre o assunto,os principais desdobramentos da doença, o que se pode fazer...Quem tiver informações desse tipo gostaria que me enviasse (simeiamorena@hotmail.com).

Anônimo disse...
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Su disse...

Fui diagnosticada com mielofibrose em 1990 e dado 3 anos de vida no máximo, e ainda estou aqui....
Na verdade, não se sabe muito sobre essa doença, mas meu médico disse que não é hereditária!
Eu sou a Su.

Marcos disse...

Conheci um paciente que se trata com Genuxal 50mg. Perguntem ao médico de vcs em que condições pode-se usar esta droga. Mas por favor pessoal, ninguém vá sair comprando esse remédio por aí porque trata-se de um quimioterápico, e todos nós sabemos dos efeitos colaterais né ? Conforme o colega falou, no caso dele, o médico não prescreveu droga alguma, por isso, nesse caso, certamente esse medicamento fará muito mal.

tereca disse...

tenho mielofibrose, descobri á 4 anos, estou fazendo tratamento c/ " talidomida" e sinto-me curada.
Faz 18 meses q não faço transfusão a emoglobina de 7 mg já está em 9.4 mg. de 38 kg estou hoje c/ 58 kg meu peso normal de antes da mielo.
Tenho uma vida normal c/ antes s/ qq sintoma.
Iniciei o tratamento em Curitiba/PR e dei continuidade em Porto Alegre.

tereca disse...

meu e-mail: tereca_marques@hotmail.com
portadora de mielofibrose a 4 anos
a 18 meses não faço + transfusão,neste mesmo período iniciei o uso de TALIDOMIDA e sinto-me curada.
Resido e faço tratamento em Porto Alegre .
Levo minha vida c/ antes...
Não sou fumante , não deixei tomar minha cerveja , vinho ,só diminui e procuro dar um espaço entre a Talidomida e o alcool .
Já passei por todas as fazes : desespero , pq comigo? , hoje convivo bem , s/ choro ou desespero.
Fiz enúmeros transplantes espirituais e tb estou sempre em tratamento .
Se puder ajudar é só fazer contato.

Valéria Silveira disse...

Minha mãe descobriu, esta semana, que tem mielofibrose e me contou agora. Ela já tinha um quadro de esplenomegalia e fez a circurgia há mais de um ano. A mielofibrose causou a esplenomegalia ou a esplenomegalia causou e mielofibrose?
Estou angustiada e não sei o que fazer, moro distante dela (mais de 3 mil quilômetros), queria estar pelo, poder abraçá-la, beijá-la e dizer que estamos juntas nessa. Procurei algumas coisas na internet mais os não dizem muita coisa, gostaria de saber mais, me preparar para poder ajudá-la.
Alguém pode me ajudar, por favor...
meu endereço é valeria.silveira@hotmail.com

Valéria Silveira disse...

Esta semana minha mãe descobriu que tem mielofibrose. Há mais de um ano foi constatado que ela tinha esplenomegalia e fez a cirurgia de retirada do baço. A mielofibrose causa a esplenomegalia ou a esplenomegalia causa a mielofribrose?
Estou muito angustiada e não sei o que fazer. Moro há mais de três mil quilômetros dela, gostaria de estar perto, poder abraçá-la, beijá-la e dizer que estamos juntas nessa...
Gostaria de obter mais informações, o que pesquisei na internet é muito superficial...
Quem puder, ajude-me...

Anônimo disse...

Minha mãe faleceu em 1998 ela tinha mielofibrose, na época eu era um jovem, nunca tinha ouvido falar dessa doença, na verdade até mesmo o diagnostico foi demorado, a médica que a acompanhou minha mãe teve que enviar os exames para um médico que foi seu professor na universidade. Não sei se hoje essa doença é de fácil diagnostico. Lembro-me que minha mãe foi consumida por essa doença em 7 meses. Minha mãe era uma mulher forte, saudável, trabalhava muito, tinha uma enorme disposição e vitalidade, uma mulher de bem com vida, tudo começou com fortes febres, calafrios, lembro de minha mãe deitada sobre a cama e tremendo muito, chegava a bater o queixo. Minha foi internada, depois de três meses teve alta, mas ficou pouco tempo em casa antes de voltar para o hospital e em seguida falecer aos 43 anos. A imunidade dela ficou muito baixa, uma simples gripe complicou o quadro, passou para pneumonia, depois tuberculose, os rins paralisaram, e o quadro foi se complicando até o obtido. Quem acompanhou minha mãe durante todo o tempo no hospital foi minha irmã, ela teve contato com os médicos, teve um pouco mais de conhecimento sobre essa doença.

Elisangela disse...

Meu pai tem Mielofibrose, há dois anos,tudo começou com uma simples gripe, perdeu peso, anemia alta, baço grande, figado alterado, foi ai que descobrimos a doença. Procuramos tratamento em Curitiba, e aí fomos parar em Porto Alegre, onde atualmente tá se tratando, é uma doença complicada de dificil tratamento, e além da Mielo foi diagnosticado um outro problema dermatologico e também raro.Gostaria de dizer que não é fácil, temos dias de altos e baixos, so que chega um momento, que as tranfusões não estão ajudando, anemia toma conta, fazendo que a pessoa fique muito debilitada,não tendo mais nenhuma opção de tratamento.
Atualmente toma Hydreia, Predson e talidomida.
Se alguém tiver alguma opinião, sugestão,ou trocar idéias, favor entrar em contato.
Vamos todos manter pensamento positivo,e ter muita fé.
elisbarp@hotmail.com

tereca disse...

P/ os portadores de mielofibrose q foi indicado o uso de TALIDOMIDA , e q a ANVISA não fornecer , pois na portaria da mesma , concede p/ portadores de mielodisplasia , mielomultipla e NÃO p/ mielofibrose. P/ mim foi negado pelo processo administrativo . Entrei na justiça e tive ganho de causa p/ o uso do referido medicamento ao qual já dei meu depoimento do qto estou bem .

Anônimo disse...

meu pai faleceu no dia 09/12/ ultimo,depois de 2 anos com mielofibrose.ele fazia tratamento com prednisona e talidomida,a doença estava controlada até que nos ultimos meses a anemia começou a ficar intensa e as plaquetas baixaram muito.
numa das vezes que deu entrada no p.s.sentindo-se muito fraco e cansado o hematocrito estava em 8,0 a hemoglobina em 3,0 e as plaquetas em 20.000.os remedios de uso continuo ja não faziam mais efeito,e as transfusões que ja eram frequentes ja não eram mais aceitas pelo organismo.começou a ter hemorragias pelas fezes, e devido a essas complicações a pressão tbm caiu, chegando a 6/4 e temperatura a 32*,os rins ja estavam praticamente parados, aí os medicos ja não tinham muito a fazer.passaram se 20dias, da primeira internação ao obito.agora ele está com DEUS,POIS ERA UMA PESSOA MARAVILHOSA.

Elisangela disse...

Gostaria de dar continuidade, sobre o relato do pai, que acabou falecendo dia 01/09/09, depois de ter passado, por um ciclo de quimioterapia, sabiamos que podia dar errado, mas não tinhamos mais opção, tínhamos que tentar. A Mielofibrose já tava bem avançada, tranfudia sangue e plaquetas seguidamente,a medicação que tomava não adiantava mais, o baço tava bastante alterado... Ainda no hospital,se não bastasse a própia doença, acabou sofrendo um AVC, foi bem complicado, pois além de tudo não podia falar,onde acabou entranto em coma, e falecendo.

Agradeço as pessoas com quais troquei informações, e qq coisa, estou a disposição.
elisbarp@hotmail.com

Anônimo disse...

meu tio tem mielofibrose há 8 anos, e eu li que quem tem essa doença vive no maximo 10 anos!!! Estou muito preocupada, pois tem dia que ele está muito bem, e tem dia que ele está pessimo!! Não quero que meu Tio MORRA estou desesperada!!!

Anônimo disse...

Tive mielofibrose,mielodisplasia e p complicar,tetrassomia do cromossomo 8.Era professora de EdFísica e comecei a ficar muito cansada.Fiz milhões de exames ,até fazer biópsia da medula óssea e descobrir o que tinha.O médico disse que teria 2 sem. de vida.Procurei outro e fiz transplante de medula.Tinha dois irmãos compatíveis.Foram 90 dias de hospital.Fazem 2 anos.Estou bem.Só n pude voltar ainda ao trabalho.Bjus Bebela RGS

Marina disse...

Olá Shiost, Boa sorte no transplante! Vai dar tudo certo... mas antes de ir por favor me mande seu e-mail para troca de informações.. tem uma pessoa que está precisando muito de ajuda.
Obrigada.
meu e-mail é marinapichinin@hotmail.com
Se outras pessoas que tem ou conhecem alguém portador de mielofibrose podem entrar em contato tbm... desde ja agradeço.

Marina disse...

Bebela... por favor me mande seu e-mail pra eu entrar em contato... preciso urgente falar com você.
Grata

elba disse...

Meu marido está com mielofibrose e o médico receitou Hydrea. Se alguem sabe de quem usou esse medicamento favor informar-me sobre as consequências e sintomas que ele causa.
E o uso da talidomida? Não seria melhor? Que tem feito de novo, nesse sentido, a medicina? Obrigada,
elba_tuc@yahoo.com.br

Lucia Helena disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Lucia Helena disse...
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Anônimo disse...

Há 2 meses descobri que meu irmão de 38 anos deu resultado positivo para mielofibrose aguda, estou muito preocupada com o que leio sobre a mesma, e acabo nao sabendo guase nada. Gostaria de saber mais para ajuda-lo a viver melhor. Ele perdeu peso, senti fraco e uma ansiedade terrivél. Espero contato com pessoas que passaram ou estão passando pela situação.

Eraldo disse...

Descobri que estava com mielofibrose em Dezembro de 2008, ainda estou bem nao tomo nenhuma medicação e tenho muita fé em Deus, e com certeza vou conseguir a cura. Força a todos os portadores de mielofibrose, com FÉ chegaremos lá. eraldohenrique@bol.com.br

Eraldo disse...

Esperança a todos os portadores de mielofibrose. foi feito teste em ratos nos EUA e conseguiram curar o rato e o baço voltou ao normal. Minha médica participou de um congresso nos EUA e me passou essa grandiosa informação.

maria disse...

eraldo, td bem? meu pai tem mielofibrose e nao esta nada bem, começou tomar talidomida, vamos ver se vai fazer algum efeito. me fala sobre voce, como vc esta?

maria disse...

meu orkut é marialuisamec@hotmail.com entre em contato...............

Vanessa disse...

Ola pessoal!
Depois de 9 anos do descobrimento dessa maldita doença meu tio faleceu no dia 06/04/2011, há um ano os médicos já falavam que não tinha mais jeito e que ele iria morrer. Na boa, não entendo como um médico pode dizer ou pensar que um paciente não tem cura. Eu penso que se eu fosse médica, nunca desistiria de um paciente e faria o impossivel para curar a doença, mesmo com todos dizendo que não teria jeito, eu tentaria e minha luta só acabaria com a morte desse paciente. Como alguém pode sentenciar alguém a morte desse jeito? Meu tio tinha muita vontade de viver ele não queria ir, eu seu leito de morte já sem forças para falar, quando o médico entrou no quarto e disse que ele poderia falecer a qualquer momento eu vi uma lágrima cair do canto do olho esquerdo de meu tio, ele estava consciente e acho que indignado com isso. Já vai fazer quase um mes e ainda não me conformo, como alguém tão forte e cheio de vida pode ter ido de uma forma tão dolorosa e sofrido tanto. Não consigo entender essas coisas, já me perguntei diversas vezes se Deus realmente existe ou se isso é só uma crença para nos fortalecer. Quantas horas de oração pra nada!

Lucy Aguiar disse...

Vanessa,

Sou Lucy, esposa do Aguiar, ele criou o blog Refulgir e colocou a matéria sobre a Mielofibrose.
Gostaria de conversar com você, mande-me um e-mail. lucy.ag@terra.com.br
Meus sentimentos, sei como deve estar se sentindo minha querida, infelizmente, temos que aceitar situações que não podemos mudar.
Um abraço.

adriana lima disse...

caros amigos,estou muito triste pois descobri q minha mae esta c mielofibrose primaria e esta fazendo transfusao quase toda semana,a quase 2 meses atras comneceia dar os produtos da forever a ela q e a base de aloe vera,ele e bom pra muita coisa e tem horas q acho um pouco melhor,mais nada surpreendedor,mais creio no deus vivo que pode tudo e pode da a cura dela e ha muitos q estao nessa situacao,farei o impossivel para ajudar ela,nada e sacrificio pra ela viver,pois meus amigos,medicos e quem poder me ajudar e tiver algo de novo entra em contato comigo,pois preciso de todos pra fazer algo que possa dar a vida dela normal,aguardo noticias de todos. sou filha dela e meu nome e ADRIANA Maceio-AL. dricaal82@hotmail.com fone 82/8803-3726

tereca disse...

A título de informação : O Hospital de Clínicas de Porto Alegre já está fazendo uso do medicamento INC 424 expecífico p/ mielofibrose .Antes usado sómente em outros paises.
Pelo q li os efeitos colaterais são bem menores q a talidomida e tb evita a esplenomegalia .Quem sabe a nossa cura está chegando.....

Anônimo disse...

Ola, gostaria de saber todas as informacoes possiveis quanto a mielofibrose e seus tratamentos, foi diagnosticado em meu pai e queremos fazer tudo que for possivel para ajuda-lo neste momento, obrigado a todos. meu contato: lawrencemso@hotmail.com

Raq disse...

Olá sou filha de uma portadora de mielofibrose que deu início as transfusões em outubro2010 já foram realizadas 05 transfusões a ultima foi realizada à 15 dias e pela primeira vez ela manteve todos os sintomas de fadiga e dores musculares nas primeiras ela reviveu ficava ativa e animada e nesta última é como se não tivesse rcebido nada liguei para a dra que faz o acompanahmento ela disse q irá receitar Tolidamida quais são os efeitos colaterais já vivenciados ou do conhecimento de vcs?Como ter acesso a essa nova medicação INC424 que pelas informações q vcs deram só tem em Porto Alegre?Me ajudem estou desesperada ela acredita na cura vive dizendo que a medula vai voltar a funcionar e isso esta me doendo mto contato raquel.caram@uol.com.br

Jordane Passos disse...

Sou filha de um portador de mielofibrose há uns 3 meses. No começo ele se sentia cansado e fraco... Com o passar do tempo foi se sentindo mais cansado, o médico dele receitou Hydrea, ele emagreceu bastante.. Eu estou desesperada, pai é pai. Tenho muitaa fé de que ele vai melhorar... E ele nem se fala tem mais fé que eu... Ele diz que a única coisa que o encomoda é o cansaço que sente, no mais ele diz que está legal!!! Por favor preciso muito da ajuda de alguém. Agradeço desde já se alguém ou algum médico puder tirar algumas dúvidas que tenho sobre a doença. meu e-mail é: joba_nh@hotmail.com. E meu nome é Jordane Passos

patricia/debora disse...

oi gnt, preciso de informações sobre mielofibrose. minha prima descobriu que tem a um m~es. ela está em belo horizonte e foi aconselhada a fazer transplante de medula. mas pelo que pesquisamos, o melhor lugar que faz transplanbte seria sao paulo ou curitiba. mas como conseguimos?em qual hospital, o que devemos levar, tem que ter encaminhamento do médico daqui. ela só conseguiu consulta na sexta - feira( 22/07 e estamos sem saber o que precisamos fazer primeiro.alguém tem como nos ajudar? aguardo e já agradecemos. patricia

Anônimo disse...

Pesquisei e não encontrei nada sobre como ter acesso a nova medicação INC424. Alguem poderia dar informação a respeito? Meu pai tem mielofibrose e estou desesperado. e-mail: subsidioja.alagoas@gmail.com

elba disse...

O Hospital das Clínicas em porto Alegre, segundo eu soube, está fazendo uso desse medicamento. Também estou buscando essa informação. elba_tuc@yahoo.com.br

Anônimo disse...

Perdi meu pai a um ano em decorencia da mielofibrose, foi tudo muito rapido , meu pai era um homem forte , nunca ficou doente, nao tinha pressao alta, nem colesterol alto nem era cardiaco...saude de ferro, e em outubro pegou um resfriado,que o debilitou muito, nao sarava e foi hospitalizado, deu-se o diagnostico de mielo fibrose e em dois meses ele faleceu, fiquei com ele ate o fim, e lembro-me dele muito cansado , com tremores pelo corpo, fazendo transfusoes de sangue, muitas alias, 'e uma doenca terrivel, pq assim de um simples resfriado meu pai que nunca havia ficado doente se foi...

Raq disse...

Pessoal eu entrei em contato com o Hospital de Porto Alegre e na verdade eles ainda tem vaga para o grupo que será acompanhado com essa nova medicação ela ainda não chegou no Brasil qdo chegar entrará pelo SUS nesses grupos formados em alguns Estados que eu saiba e da qual minha mãe esta cadastrada é aqui em São Paulo pelo hospital Brigadeiro que é referência em transplante esta sendo uma espera eternizada vamos torcer para que chegue logo e que os nossos queridos tenham essa oportunidade porque noto uma característica comum entre os citados todos ativos e com muita vivacidade, não é? muito conforto a todos.Raquel

Cida disse...

Eu soube na semana passada o resultado da minha biópsia, constando que tenho mielofibrose. Já sou portadora de Jack2 e a doença evoluiu. Reparei que nenhum dos que escreveram são portadores...são familiares que sofrem junto ( e as vezes até mais!) com os entes queridos adoentados. Tenho 56 anos e sou ligada no 220..Na próxima 3ª feira vou à minha médica e ela vai me dar um rumo...resolvi lutar contra a doença ( não poderia ser diferente, né? ) e como ainda estou em condições de me comunicar via net, assim que souber de alguma coisa, eu coloco no site...Mas fica aqui registrado que nenhuma palavra serve de consolo, mas o exemplo da busca pela cura é para a eternidade...ninguem apagará isto..Fiquem com "Ele", porque eu estou e os seus também, tenham certeza!

Elenita - Curitiba disse...

Gente, infelizmente tbm tenho um caso na familia com essa doença. Em algum comentário q li aqui, alguém falou q aqui em curitiba fazem transplante. Será q é uma saída? Alguem tem nome de algum médico pra q eu possa ver isso mais de perto?????? Ficarei muito grata.

Cida disse...

Então, gente...fui à médica faz 1 mês e tentei postar algo, mas não deu certo. Ela disse que a "saída" não é bem o transplante de medula, pois mesmo compatível, ela poderá ser letal. Portanto, disse que o "tal placebo" já é remédio para diminuir o tamanho do fígado e está disponível em todos os hospitais do SUS. Disse tb que cada pessoa sente de uma forma diferente da outra, e não existem parâmetros para estabeler sintomas...que qdo meu baço aumentar mais 5cm vai me levar p/ o Hospital da Santa Casa em SP, onde serei tratada com o remédio. Para ela, o principal é o tamanho do baço, que deve ser controlado. Eu já me tratava com Hydrea, mas ela suspendeu todos os remédios por 2 meses . Terei retorno com ela dia 2/2/2012. Até lá pretendo viver intesamente, os momentos bons ou maus que a vida me reservou...e vamos que vamos, gente! Esperança é a única que existe e não morre! Bjs a todos Cida

Anônimo disse...

Sou filha de portador de mielofibrose que escreve assim: Tenho 64 anos diagnosticado com 59(em 2006) , fiz um texto enorme contando tudo, mas acho que não enviou. Resumindo agora: levo uma vida NORMAL, não sinto nada, tomo 1/4 de Talidomida diarimante, desde que comecei este "tratamento"em 2006 mesmo, minhas taxas de sangue estão boas,normais mesmo,meu baço é que está enorme, mas não sinto nada.Quer dizer ultimamente sinto uma dormência nas extremidades que acho ser efeito da Talidomida. Estou estudando um pouco sobre a Lenalidomida, mas por enquanto vou continuar no time que está ganhando sem mexer.Na semana do casamento da minha filha 2009, peguei dengue hemorrágica, o médico comunicou á família que eu poderia morrer, minhas plaquetas foram no chão, mas parece que por milagre, recebi alta na quinta feira e a levei ao altar no Sábado, caminhando.Com o passar dos dias as plaquetas voltaram ao normal, os médicos estão de queixo caído até hoje. E vamo que vamo!

maria teresinha marques disse...

Queridos , continuo tomando Talidomida , estou diminuindo a dosagem , iniciei com 100mgr. diárias , meu organismo não aceitou , parei uns 15 dias e retomei com 50 mgr , td ok . À 3 meses q tomo dia sim dia não. Ontem fui à minha hematologista e tomarei 3 vezes por semana , diminuindo aos poucos....exames ótimos.Estou super bem . No final de março faço tds os exames e biópcia p/ ver c/ está a medula.
Graças à DEUS , nunca tive problema com o baço .

Minha hematologista , do hosp. de clinicas de Porto Alegre , está radiante com o uso da
" LENALIDOMIDA " e falou q de mielofibrose não se morre + . Tem hospitais e clínicas particulares q estão com grupos de pacientes
( estado considerados grave ) usando em forma de experiência , diz q os resultados são maravilhosos , inclusive o baço volta a diminuir .
C/ estou super bem ( Graças à DEUS ) não poderei fazer parte do grupo.

O medicamento é fornecido pelo laboratório q paga tds os gastos.

Se aprovado , q ela acredita seriamente q sim a ANVISA terá q reconhecer e passar a distribuir.

Sou de Porto Alegre , 66 anos , 8 anos com mielo ( tb passei por transfusões , ...) a 4 anos usando a Talidomida me recuperei...efeitos colaterais p/ mim até agora poucos : dormência nas extremidades ( pés e mãos ) caimbras q hoje não tenho + , pele + seca , ...isto quer dizer : nd....

Caso um de vcs ou familiares fizerem uso da LENALIDOMIDA , por favor , postem aqui.Se possivel mandem notícias pelo meu e-mail:
terecamarques@hotmail.com

Alguém perguntou sobre Curitiba , iniciei meu tratamento lá , se quizerem o nome do médico posso mandar por e-mail.
Grd bju p/ tds , fiquem com DEUS e acreditem na cura. Tereca

Graziela disse...

Ola!!! Infelizmente hoje foi fechado o diagnóstico da minha mãe e ela está com mielofibrose. Gostaria se possível, conversar com alguém que tenha esta doença. Ela estava fazendo tratamento para policetemia vera que passou para mielo. O seu nome já está na fila para tomar o jakafi, novo medicamento testado nos EUA para diminuir os sintomas da mielo. Meu email é grazielacifuentes@gmail.com

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Marcia Monteiro Garcia disse...

Olá! Fui diagnosticada com trombocitemia essencial em 1995 que evoluiu para mielofibrose em 2011. Passo por transfusões mensais e já não sinto tanto bem estar como antes. Uso talidomida, hydrea e Anagrelide (conseguido judicialmente). Não me sinto segura pra dirigir mas não me privo de outras atividades:viajar, cinema, teatro, etc. Hoje, pela primeira vez, estou baqueada. Convivo com hematócrito 19 e hemoglobina 5,5, daí faço 2 bolsas e vou pra hemt 23 e hmg 7. Tenho 56 anos e 1 filho de 23. Sinto muito cansaço e tive perda de 10k em 6 meses. Estacionei em 56. Tenho muita fé mas hoje estou abalada. marciamgarcia@hotmail.com

maria teresinha marques disse...

Deixo meu registro dq continuo usando a Talidomida , tive uma baixa de hemoglobina e fiz algumas transfusões mas estou levando minha vida normal.
Estou mandando buscar a Lenalidomida dq uns 15 dias começo a fazer uso . É um medicamento caro q podemos pedir ressarcimento do estado por via judicial.
É acreditar e tocar a vida....
Grd abraço muita luz e força neste 2013 Tereca

maria teresinha marques disse...

Estou usando a LENALIDOMIDA fazem
2 meses .Estou muito bem , os exames
deram ótimos resultados.
Uma grande esperança à cura ou pelos menos uma qualidade de vida satisfatória .
P baixar a ferritina uso EXJADE
( recebo da farmacia estadual);
usei PREDNISONA paralelo à Lenalidomida ,por 1 mês + ou -;
AAS infantil e Omeprazol.
Estou postando c forma de informção.
Abraço e q DEUS nos ilumine.

~Maria teresinha marques disse...

Maria Teresinha Marques ( Tereca )
e-mail: terecamarques@hotmail.com
Conforme depoimentos anteriores , usei Talidomida por uns 3 anos , td ok , qdo a hemoglobina iniciou a baixar novamente iniciei c a Lenalidomida e Exjade ( p baixar a ferritina ) , usei por 3 meses e alterou alguns orgãos .
Minha hemato
achou melhor parar c td e ver c meu organismo vai se comportar . Estou preocupada pq meu baço pela 1ª vez está alterado em volume.
Se algum de vcs já passou dos 11 anos c mielo , gostaria de saber o tipo de medicação q estão usando .
Abraço Muita luz e Fé p nós. Tereca

Cida disse...

Gente, o Hospital A. Einstein em parceria com o Ministério da Saúde, está solicitando cadastramento de pessoas portadoras de doenças mieloproliferativas tais como a que tenho (MIELOFIBROSE) para pesquisa genética e possível cura de NOVAS doenças.Consegui me cadastrar para a pesquisa.Meu nome é Aparecida Teresinha Delecavo. É sério gente, e tudo gratuito. Só gostaria de acrescentar, que nenhum remédio ou tratamento será feito na pessoa portadora da doença. Ela continuará com seu médico atual o qual terá livre acesso aos exames. Os exames serão voltados mais especificamente ao estudo dos genomas dos pacientes, com o objetivo de avaliação das mutações genéticas que estão ocorrendo nos portadores. Estou muito feliz em colaborar, porque sei que a cura destas NOVAS doenças é importante pra muita gente. E faço aqui, um apelo: POR FAVOR, DIVULGUEM AMPLAMENTE ESTA INFORMAÇÃO! Minha consulta está agendada para dia 23/7, mas eles me disseram que serão necessárias 300 pessoas, para que a pesquisa tenha valor científico, e eles contam até agora com 70, apenas. Devem conseguir as demais até o início de 2014. Vamos ajudar...parentes e amigos portadores, liguem para os contatos que a Lucy postou acima e agendem uma consulta. Realmente, eles têm verba para transporte à pessoas ( e seus acompanhantes) que residem na Grande São Paulo e na Capital. Obrigada e fiquem com "Ele"...Os contatos com a pesquisa são:contato@lmabrasil.com.br
21511128 – falar com Isabel ou Michele de 2ª a 6ª das 7 às 17h

Anônimo disse...

Olá,Tenho uma vida normal sem abusos faço tratamento no Centro de Hematologia de São Paulo e Santa Casa de São Paulo, tomo Hydrea e Zirolic,já faz 2 anos que descobri a doença e graça a Deus não evoluiu esta estacionada,Deus permita que continue assim, pois quero viver por mais algum tempo.

maristel serra disse...

Ele vai morrer

maristel serra disse...

Ele vai morrer

Unknown disse...

Olá, fui diagnosticada com Mielofibrose Há 2 anos, mas já tenho alterações sanguíneas há mais de 10 anos, estou viva rsrsrsr até agora com esperança, alegria e possibilidades. Faço tratamento em campos dos Goytacazes, mas sou acompanhada também no Rio e São Paulo. No momento sem medicamentos baço e fígado aumentado, dores articulares, alterações sanguíneas, cansaço etc. mas.... não desisto decidi pela vida e não pela morte. Queridos familiares minha família é muito tranquila sem desespero, meus filhos já acostumaram e levam a vida deles. Não permiti que ninguém parasse de viver a sua vida. sabe porquê? Porque sigo em frente com alegria, caminhando , cantando, trabalhando e ganho muito carinho e dengo, da família, do marido, dos filhos e dos amigos e também do querido médico que cuida de mim. Há não podia deixar de dizer cuido mais ainda do meu lado espiritual, olho pra dentro de mim e busca as causas dos meus males físicos e digo descubro cada coisa braba mas estou tentando modificar. Bjs a todos portadores,familiares e amigos. Muita Luz meu nome é Penha ( penhadaps@gmail.com)

Unknown disse...

Meu marido foi diagnosticado agora com está doença, estou muito apreensiva. Está com hemoglobina 8.1 e pra complicar tem que fazer cirurgia de hemorróidas.o hematologista autorizou e disse que acompanha a cirurgia. Está tomando atualmente hydrea, Esomeprazol e predsim. Muita falta de apetite, as vezes tem dores de cabeça, dor na panturrilha. Tenho muita fé em Deus e espero que o tratamento dê certo. Se tiver alguma informação pra me ajudar. Você fica nervosa com a doença?? Foi em mais de um médico pra ter mais opinião sobre o assunto?? Beijos e desejo melhoras... Meu e mail é lucilia_80@yahoo.com.br

Dr, Rafael Montan disse...
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Dr, Rafael Montan disse...

Meu pai Silson Viana Clezar, aos 59 anos, estava com mielofibrose, um distúrbio no qual o tecido fibroso pode substituir as células precursoras que produzem células sangüíneas normais na medula óssea, ou seja, a medula começa a fibrosar e inibe a produção de glóbulos vermelho.
Fez vários exames e não houve nenhuma evidência de problema comum em rotina médica.
Realizou outra bateria de exames que acusaram alto grau de anemia.
O índice de glóbulos vermelhos era muito baixo.
Ficou no hospital para que os médicos pudessem fazer a biópsia e pulção da medula.
Depois de dias detectaram a mielofibrose.
Ele começou a fazer transfusão de sangue com frequência passou a virar rotina transfusão. Até que os médicos informaram que não existia cura na doença só tratamento para melhor qualidade de vida, e os medicamentos que haviam só importando e de alto custo, em média 12 mil a caixa.
Transplante também não realizam com essa idade devido à imunidade estar muito comprometida.
Neste período, ele desenvolveu vários sintomas da doenças. O sistema imunológico estava muito debilitado.
Com ajuda de amigos e da medicina alternativa, como cirurgias espirituais e um grande ser de bem aqui em nossa cidade Canoas RS, o mestre Paulo o qual deu essa benção de cura para ele, com seu poder de cura para a saúde.
Hoje os médicos relatam seu caso com muita superação.
Depois de passar por estes percalços, hoje considera-se curado. "Já estou voltando ao normal. A minha hemoglobina já está dentro do quadro aceitável", comemora.
Ele continua indo à capital no hospital santa Casa a cada 2 mês para checar a sua recuperação.
Já voltou à rotina de trabalho. "Estou tendo uma nova oportunidade de vida. Renasci! Uma vida com uma qualidade de vida melhor!"
Estarei à disposição de todos em relação à doença que é muito difícil encontrar portador e também as ajudas de fé que é indispensável.
chaveiroviana@gmail.com

Dr, Rafael Montan disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Unknown disse...

Sou a Aparecida Teresinha Delecavo e já coloquei minha situação em comentários anteriores. Tenho Mielofibrose há 6 anos. Não tomo nada. Fiquei sabendo que o Jakaf (rudoxilinib ) já foi aprovado pela ANVISA. Ainda não conversei sobre isto com minha médica. .mas já é um grande avanço. Continuo bem e com sintomas característicos da doença. Um abraço e muita fé à todos.

Unknown disse...

Sou a Aparecida Teresinha Delecavo e já coloquei minha situação em comentários anteriores. Tenho Mielofibrose há 6 anos. Não tomo nada. Fiquei sabendo que o Jakaf (rudoxilinib ) já foi aprovado pela ANVISA. Ainda não conversei sobre isto com minha médica. .mas já é um grande avanço. Continuo bem e com sintomas característicos da doença. Um abraço e muita fé à todos.

Aparecida Teresinha Delecavo disse...

Sou a Aparecida Teresinha Delecavo e já coloquei minha situação em comentários anteriores. Tenho Mielofibrose há 6 anos. Não tomo nada. Fiquei sabendo que o Jakaf (rudoxilinib ) já foi aprovado pela ANVISA. Ainda não conversei sobre isto com minha médica. .mas já é um grande avanço. Continuo bem e com sintomas característicos da doença. Um abraço e muita fé à todos.

Tufi disse...

Meu nome é Tufi.Tenho sintomas de mielofibrose há mais ou menos 6 anos.Fui diagnosticado recentemente com a mielo fibrose (Jak2) Meu médico receitou Hydrea a qual comecei a tomar à partir de hoje.O meu baço e fígado estão normais, porém tenho alta produção de plaquetas e anemia.Minha atividade diária é normal.Vamos verificar dentro de 1 mês se houve algum resultado positivo dessa medicação.
4 de junho de 2016

Anônimo disse...

Não avançou não...minha mãe faleceu de mielofibrose há 1 ano atrás e o procedimento foi o mesmo,transfusao que foi se intensificando no decorrer da doença,muito cansaço,muitis exames,tomou medicamentohydrea...Tem um medicamento agora já usado nos Estados Unidos mais ainda não aprovado pela Anvisa,que promete minimizar os sintomas dessa triste doença onde vc vê seu ente querido indo embora aos poucos...Que esse Jakafi venha logo para o Brasil para que outros não passem o que minha mãe passou...

Anônimo disse...

A história do seu pai é a da minha mãe que faleceu em 2014 depois de descobrir a doença dois anos antes.Foi exatamente igual de uma hora para outra os medicamentos passaram a não fazer efeito,aumentaram transfusões,em seguida hemorragias pelas fezes,quedas constantes de pressão e uma dessas quedas a levou a óbito.... doença ingrata....poucos avanços .

Meire Anne Caldonazo Lima disse...

Oi Aparecida minha irmã foi diagnosticada com.mielofibrose, e vive em um desespero só. Não sei se vc se interessa, mas estou em busca de quem queira fazer cobtato com ela para que ela possa ver que outras pessoas também passam por isso. Se vc quiser manter co tato me passe seu e-mail que passo para ela. Meu e-mail: anne-enfermagem@hotmail.com
Uma ótima semana....

Meire Anne Caldonazo Lima disse...

Oi Tufi minha irmã foi diagnosticada com.mielofibrose, e vive em um desespero só. Não sei se vc se interessa, mas estou em busca de quem queira fazer cobtato com ela para que ela possa ver que outras pessoas também passam por isso. Se vc quiser manter co tato me passe seu e-mail que passo para ela. Meu e-mail: anne-enfermagem@hotmail.com
Uma ótima semana....

Marcia Garcia disse...

Oi! Sou Marcia Monteiro Garcia e já relatei meu caso em 2012. Em 1995, trombocitemia essencial, 2011 mielofibrose e 2016 LMA. Usei hydrea, anagrelide, talidomida, jakavi, conforme evolução do quadro. Hoje faço Vidaza, quimio subcutanea. As transfusões em menor prazo, a cada 15 dias, 2 concentrados hemácias. Suspenso jakavi, q recebia da Novartis EUA, por não haver estudo de uso concomitante. Hoje tenho 61 anos e percebo q, idade e evolução da doença tem me deixado fisicamente mais frágil. Faço poucas tarefas domésticas, q me dão prazer. Conto com faxineira e passadeira. Fiz hortinha na varanda, o q é muito terapêutico. Ainda viajo por curtos períodos e descanso o mais q posso. "...só nos resta, viver..."������